قصص المحاربين
لكل محارب قصة
أظل متفائلاً بالمستقبل من خلال البقاء نشطًا في مجتمع المحاربين.
س: ماذا يعني لك أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي؟
ج: بالنسبة ليّ، كوني محاربًا لفقر الدم المنجلي يعني أن أحظى بفرصة التغلب على العديد من التحديات التي نواجهها مع هذا المرض.
س: لماذا تختار دراسة RISE UP؟
ج: أبحث دائمًا عن طرق للمساعدة في تحسين الأمور للمحاربين الذين يأتون من بعدي. العلاجات الجديدة والتجارب السريرية التي تتمتع بإمكانات في تحسين الأمور المتعلقة بالصحة تُزيد من حماستي.
كمحاربين، نحن نقاتل من أجل أنفسنا ومن أجل بعضنا البعض.
س: ماذا يعني لك أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي؟
ج: أنا فخور بأنني تمكنت من إعطاء صوت لجيل الشباب المصابين بفقر الدم المنجلي. لقد أثبت خطأ الكثير من الأشخاص عندما يتعلق الأمر بما يمكنني فعله.
س: لماذا تختار دراسة RISE UP؟
ج: المحاربون أقوى معًا. إذا ركزنا على التقدم الذي يُحرز، فلن نسمح لمرض فقر الدم المنجلي بأن يحدد هويتنا.
كمحارب، أظل متفائلاً وأرفض العيش في خوف.
أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي يعني أنك مقاتل.
س: ماذا يعني لك أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي؟
ج: أنظرُ إلى زملائي المحاربين وأستمد الإلهام منهم. نركّز جميعًا على السعي للحصول على الفرص للمساعدة في المضي قدمًا. إذا كانت هناك أي فرصة لأن تكون الحياة مع فقر الدم المنجلي مختلفة غدًا عما مررت به اليوم، فهذا سيمنحني الأمل دائمًا.
س: لماذا تختار دراسة RISE UP؟
ج: من المهم أن نشارك في التجارب السريرية مثل RISE UP، ليس بالنسبة لنا كأفراد فحسب، بل لمجتمع المحاربين الأكبر. علينا أن نتأكد من أن الجيل القادم من محاربي فقر الدم المنجلي يتمتع بفرص صحية أفضل.
يتعامل المحاربون مع مرض فقر الدم المنجلي بالتمكين.
س: ماذا يعني لك أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي؟
ج: إن كونك محاربًا يعني العمل على التغلب على التحديات. حاول ألّا تدع فقر الدم المنجلي يوقفك، حتى في الأيام الصعبة.
س: لماذا تختار دراسة RISE UP؟
ج: أريد مساعدة المحاربين في إيجاد فرص للإغاثة. يمكن أن تحد التجارب السريرية مثل RISE UP من معاناتنا من مرض فقر الدم المنجلي. يتعلق الأمر كله بالسماح لنا بالعمل وإعالة أسرنا، وقضاء وقت ممتع مع أحبائنا، والاستمتاع بحياتنا بشكل عام.
إحداث ضوضاء. الاجتهاد لأقصى حد. جهر الصوت. التأييد. لن نتخلف عن الركب.
لقد أظهر ليّ الانضمام إلى دراسو RISE UP كمحارب لفقر الدم المنجلي نقاط قوة لم أكن أعلم أنني أملكها من قبل.
س: ماذا يعني لك أن تكون محاربًا لفقر الدم المنجلي؟
ج: باعتبارنا محاربي فقر الدم المنجلي، نحن مميزون حقًا. نحن أقوياء لأننا يجب أن نكون كذلك. عندما أعلم أنني أقوم بدوري في مساعدة نفسي والآخرين المصابين بمرض فقر الدم المنجلي، فإن ذلك يمنحني الأمل في المستقبل.
س: لماذا تختار دراسة RISE UP؟
ج: من المهم أن تتحلى بالشجاعة، وأن تتحدث عن مرض فقر الدم المنجلي، وأن تكون استباقيًا.
استعد للمرحلة التالية من دراسة RISE UP
تعرّف على المزيد حول دراسة RISE UP، بما في ذلك تفاصيل التسجيل الكاملة، وجميع أهداف الدراسة، وتفاصيل الإدراج والاستبعاد الرئيسية. ثم تحدث عن الدراسة مع مرضاك المؤهلين للمشاركة فيها.
إذا كانت لديك أسئلة، فأرسل رسالة إلكترونية إلى:
medinfo@agios.com (داخل الولايات المتحدة) أو إلى
ex-usmedinfo@agios.com (خارج الولايات المتحدة)
تلقى المحاربون تعويضًا، وربما لم يشاركوا في دراسة RISE UP.
تلقى المحاربون تعويضًا وربما لم يشاركوا في دراسة RISE UP. محارب مرض فقر الدم المنجلي هو مصطلح صاغه مجتمع مرض فقر الدم المنجلي ويستخدمه.
ويشير إلى الأفراد المصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
لم تتم الموافقة على ميتابيفات لعلاج مرض الكريات المنجلية.
لم تتم الموافقة على ميتابيفات لعلاج مرض الكريات المنجلية.